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--- dighealth:div:fdaten [2022/11/25 13:15] – [Gesetzliche Regelungen] fjh
+++ dighealth:div:fdaten [2025/04/28 08:57] (aktuell) – [Literatur] fjh
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 ====== Forschungsdaten allgemein ======
+===== Nutzen von Daten allg. =====
+  * Identifizierung von Riskofaktoren => verbesserte Prävention und Früherkennung
+  * Präzisere Diagnosen => verbesserte Behandlung
+  * Personalisierte Medizin (genetische Informationen und individualisierte Patientendaten)
+  * Verbessertes Monitoring (effektive Therapierüberwachung und verbesserte Behandlungsergebnisse)
+  * **Forschung** => verbesserte neue Behandlungsmöglichkeiten
 ===== Gesetzliche Regelungen =====
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 Die DSK verabschiedet am 24.11.2024 eine [[https://www.bfdi.bund.de/SharedDocs/Downloads/DE/DSK/DSKEntschliessungen/104DSK-Petersberger-Erklaerung.pdf?__blob=publicationFile&v=1|Petersberger Erklärung]] zur datenschutzkonformen Verarbeitung von Gesundheitsdaten in der wissenschaftlichen Forschung
+Im Koalitionsvertrag zur 20. Legislaturperiode sind folgende Gesetzesvorhaben vorgesehen:
+  * Forschungsdatengesetz
+  * Gesundheitsdatennutzungsgesetz
+  * Registergesetz.
+Zum aktuellen Status vgl. [[BT-Drs. 20/6640]].
 ===== Deutschland =====
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 ===== Andere Länder =====
+Andere Länder andere **Datenparadigmen**. Gerne wird Europa als goldene Mitte zwischen USA und China gesehen.
 ==== England ====
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 >Ein gutes Beispiel hierfür ist die fehlende Verknüpfbarkeit der Daten aus der Impfsurveillance des Robert-Koch-Instituts (RKI) und der Pharmakoviliganz des Paul-Ehrlich-Instituts (PEI) zu den COVID-19-Impfstoffen mit den Krankenkasseroutinedaten. Eine Verknüpfung dieser Datenquellen scheiterte an dem Fehlen eines Unique Identifiers (UI) und hätte viel differenziertere Aussagen zu Wirkungen und möglichen Nebenwirkungen von COVID-19-Impfstoffen in Deutschland ermöglicht [...]. Durch diese zusätzlichen Informationen hätte man potenziell auch unsichere Bevölkerungsgruppen von der Sicherheit der Impfstoffe überzeugen können.((REPSCHLAGER, Uwe, Claudia SCHULTE und Nicole OSTERKAMP, Hrsg., 2022.// Gesundheitswesen aktuell 2022: Beiträge und Analysen//. o. O.: BARMER Institut für Gesundheitssystemforschung. ISBN 978-3-9818809-5-3, S. 20.))
+===== Zahlen =====
+  * Krebspatienten sind offen für eine breite Nutzung ihrer Daten.((vgl. https://journals.ub.uni-heidelberg.de/index.php/forum-mk/article/view/91697/86828 u. https://www.aerztezeitung.de/Wirtschaft/Was-Krebspatienten-ueber-Datenspende-denken-435337.html; Verbundprojekt unter Leitung von Eva Winkler, die auch in der [[https://www.zentrale-ethikkommission.de/|ZEKO]] der BÄK sitzt.))
+ * [[https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/142889/Viele-EU-Buerger-wuerden-Gesundheitsdaten-nicht-mit-Aerzten-im-Ausland-teilen|Viele EU-Bürger würden Gesundheitsdaten nicht mit Ärzten im Ausland teilen.]]
+===== Literatur =====
+  * Zur Einbindung in die Digitalstrategie der BReg: [[https://dserver.bundestag.de/btd/20/042/2004278.pdf|Kleine Anfrage]] der Fraktion der CDU/CSU: Gesundheitsforschung im Rahmen der Digitalstrategie der Bundesregierung (BT-Drs. 20/4278) und [[https://dserver.bundestag.de/btd/20/047/2004746.pdf|Antwort]] der Bundesregierung(BT-Drs. 20/4746).
+  * [[https://www.svr-gesundheit.de/publikationen/gutachten-2023/|Gutachten des SVR 2023]]
+  * Sehr guter Überblicksartikel über die deutschen Forschungsinfrastrukturen und damit verbundene Projekte: https://e-health-com.de/thema-der-woche/gesundheitsdatenforschung-es-hat-sich-ausprojektiert/